История №1614350

Саша родилась в декабре 2020 года в Ростове-на-Дону.

На первый взгляд — здоровый ребёнок. На десятый день жизни она перестала усваивать молоко, до обезвоживания. Дальше — кишечная непроходимость, никакого набора веса, а потом и стремительная его потеря. Родители обошли всех гастроэнтерологов города, раз за разом уезжали на скорой в областную больницу. Никто не понимал, в чём причина.

Пять лет они искали ответ дома, в России. СМ-Клиника, Национальный центр здоровья детей, Морозовская, РДКБ, Филатовская, центр Рогачёва, генетический центр Бочкова. Один ошибочный диагноз, за ним второй, потом третий. Каждый раз — лечение, которое не помогало, а часто делало только хуже. К двум годам Саша могла есть лишь перемолотую на блендере гречку с индейкой, всё остальное вызывало спазмы. Ей вывели центральный венозный катетер для питания прямо в вену. Поставили инвалидность, дали паллиативный статус, перевели на учёт в хоспис «Дом с маяком». Ребёнок медленно угасал.

Последний консилиум в московском хосписе закончился бумагой. В ней было написано: ребёнка, скорее всего, не вытянуть, реанимацию не проводить, а родителям требуется психологическая помощь.
Саше было четыре года.

И всё это время был один упрямый факт, который не вязался с приговором: Саша развивалась не по годам. Читала, писала, обожала математику. Интеллектуально — абсолютно сохранный, светлый ребёнок внутри тела, которое отказывалось её кормить.

Её родители не стали подписываться под этим приговором.

Продав квартиру и собрав последнее, семья с ребенком в возрасте 5 лет и весом 9,5 кг (это вес годовалого ребенка!) в декабре 2025 года проехала в Израиль, в клинику Хадасса в Иерусалиме.

В помощи благотворительных фондов им отказали — диагноза-то всё ещё не было. Платили сами, деньгами с продажи квартиры.

Диагноз в Хадассе поставили за две недели. То, что дома не смогла найти. Desmosis coli — неработающий толстый кишечник.
В начале января 2026 года Саше сделали первую операцию, вывели илеостому, чтобы отключить поражённый кишечник и вернуть ребёнку нормальное питание через рот.

И Саша начала оживать. Первое, что она попросила, когда смогла сесть после операции, — книжку с примерами, поупражняться в арифметике. За четыре месяца в Израиле она набрала 5 кг — половину собственного веса. Сейчас она весит 14,5 кг, бегает во дворе с детьми, прыгает на батуте. У неё впервые появились друзья. Спорит с родителями и отстаивает своё. Смотрит обучающие ролики на иврите и мечтает стать доктором.
Но лечение не закончено, предстоят еще операции и длительная реабилитация.

Этот ребёнок прошёл через то, что вынесет не каждый взрослый. На родине врачи её пять лет "хоронили" — а она читает, считает и собирается стать врачом. Сейчас полное исцеление впервые не где-то за горизонтом, а на расстоянии вытянутой руки. Нужны только время и деньги.

И как всегда: ребенку будет требоваться специальное питание, в дополнение к обычной еде.
В России такого питания просто нет - отсутствуют зарегистрированные препараты, содержащие фосфор, цинк и селен... Т.е. российское государство не будет обеспечивать ребенка нужным ему питанием...
Денег нет, но вы держитесь...

И это не про рекламу израильской медицины (ведь гражданину Израиля, для которого израильская медицина практически бесплатна - иной раз проще из Израиля прилететь в Москву на прием или КТ/МРТ, чем дождаться очереди у израильского врача) и не про ошибки российских врачей, а про выбор родителей, пожертвовавших всем своим имуществом ради жизни ребенка и оставшихся в чужой стране с кучей неоплаченных счетов и, к счастью, с выздоравливающим ребенком.
А могли бы послушать российских врачей и отказаться от борьбы.. Родить здорового ребенка (или нескольких) и не испытывать материальных проблем, живя в своей квартире.
И такой выбор каждый год стоит перед тысячами семей...

Реквизитов для помощи тут не будет, тем более - они легко находятся в поисковике и имени, возрасту и городу ребенка.